Salud

La historia del niño que padece la rara enfermedad del “cerebro mareado”

Los síntomas de Niemann-Pick de tipo C suelen ser muy variados, lo que hace que sea tan difícil de diagnosticar. Además, se desarrollan en cualquier momento, desde la infancia hasta la edad adulta, y su gravedad varía en cada individuo

lunes 9 de marzo de 2015 - 9:31 am

Sam Evans tiene siete años y padece una enfermedad que sus hermanos gemelos de cuatro años Jack y Ellie llaman “cerebro mareado”.
[pullquote position=”right”]La historia del niño que padece la rara enfermedad del “cerebro mareado”[/pullquote]

Es su manera de explicar la inestabilidad de sus pies, sus problemas de coordinación y el hecho de que, a veces, Sam hace las mismas preguntas una y otra vez.

Si bien ahora es un niño sociable que va a la escuela, donde cuenta con asistencia especializada, su vida cada vez se hará más difícil. “En un año, no podrá hablar y en un año más puede que ya no pueda caminar”, le explicó su madre Miriam a la BBC.

Los padres de Sam, Will y Miriam, supieron cuando éste tenía cuatro meses que padecía una enfermedad rara heredada, llamada Niemann-Pick de tipo C.

Asimismo, los doctores les dijeron que el niño tenía pocas probabilidades de vivir más de dos años.”Fue horrible. No podía explicarlo sin desmoronarme”, contó Miriam.

Los síntomas de la enfermedad suelen ser muy variados, desde problemas físicos progresivos a problemas psiquiátricos y problemas de aprendizaje semejantes a la demencia, lo que hace que sea tan difícil diagnosticarla. Además, se desarrollan en cualquier momento, desde la infancia hasta la edad adulta, y su gravedad varía en cada individuo.

Al respecto, Jom Green, presidente de INPDA, aseguró al medio mencionado que, por las características detalladas, debe haber más gente afectada por la enfermedad que no ha sido todavía diagnosticada.

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