Salud

Aprender a convivir con el síndrome de Tourette

Se trata de una condición neurológica que lleva a que niños, adolescentes o adultos hagan sonidos y movimientos que no pueden controlar

miércoles 15 de octubre de 2014 - 8:22 am

El pediatra de su hija le indicó a Andrea Bonzini que se quedará tranquila, que los síntomas que presentaba Rocío, de seis años, eran normales.

La pequeña había comenzado a guiñar los ojos, mover los hombros y hacer sonidos extraños. “El médico me decía que era una mamá pesada, obsesiva; que todos los chicos tenían tics en algún momento, que podía ser un tema emocional y que ya se le iba a pasar. Pero no se le pasaba”, recuerda ahora Andrea, más de diez años después.

Pero el diagnostico del profesional no la tranquilizaron. Los tics no sólo no disminuían, sino que se incrementaban y cambiaban permanentemente.

Rocío repetía “rituales”, como prender y apagar la luz de su cuarto cierta cantidad de veces, o golpear los cubiertos en la mesa antes de comenzar a comer.

Andrea, quien ejerció siempre como profesora y secretaria académica, decidió consultar con el psicólogo de la escuela donde trabajaba, quien sospechó rápidamente de qué se trataba y le sugirió que fuera a un neurólogo.

Luego de varios estudios, le diagnosticaron a Rocío, que ya había cumplido ocho, síndrome de Tourette (ST), una condición neurológica que lleva a que niños, adolescentes o adultos hagan sonidos y movimientos que no pueden controlar.

Los tics pueden ir rotando y ser motores (como gestos faciales, movimientos bruscos de la cabeza o encoger los hombros) o vocales (hacer ruido con la nariz, aclararse la garganta, gruñir o gritar).

“A partir del momento en que recibimos el diagnóstico, comencé a investigar. En Internet, me contacté con la Tourette Syndrome Association, de Estados Unidos: llegué al vicepresidente y le pregunté si me permitía usar sus investigaciones para difundirlas. Mi hija estaba en la primaria y me parecía que era necesario informar no sólo a los docentes, sino a todo su núcleo, incluyendo a los papás de los compañeros”, le contó Andrea al diario La Nación.

Después de años de investigar y reunirse con docentes y profesores, el hijo mayor de Andrea le sugirió que tenía que “hacer algo más”.

Por eso, ella le propuso al médico y terapista cognitivo Luis Lehmann, diagnosticado con ST a los seis años, crear una organización.

En octubre de 2012, nació la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette (AAST), con las metas de ofrecer información, contención y orientación a las familias y personas con ST; fomentar la concientización y difusión pública; incrementar el conocimiento y la sensibilidad de los profesionales de la salud, de la educación y de estudiantes de carreras afines; y brindar asesoramiento gratuito a instituciones educativas.

Andrea relató: “Cuando creamos la asociación, empezaron a aparecer casos de todas las provincias: los padres se daban cuenta de que sus hijos, sin un diagnóstico, tenían los síntomas del ST”, señala Andrea. Y agrega que la contención y la detección temprana son claves: “Primero, para llevar tranquilidad a los pacientes y sus familias; segundo, porque los tics y el trastorno compulsivo condicionan mucho: si el tratamiento empieza pronto, se puede estar mucho mejor”.

COMENTARIOS