Muerte digna

La emotiva carta de la hermana del joven que originó el fallo de la muerte digna

A cinco horas después de que la Corte Suprema reconociera la muerte digna, falleció Marcelo Diez, el joven que generó la sentencia

marcelo diez

Marcelo Diez, el joven de Neuquén que estaba en estado vegetativo hace 20 años, sostenido por elementos artificiales, murió ayer por causas naturales a las 18.30, cinco horas después de conocerse el fallo de la Corte Suprema de Justicia de la Nación que autorizaba a desconectarlo de los aparatos que lo mantenían con vida, aplicando la ley nacional sancionada hace tres años.

“Su último gran regalo fue que primero la Corte emitiera su fallo, ya que de otro modo, de haber fallecido primero, la causa entablada por los familiares se hubiera declarado abstracta”, dijo Lucas Pica, abogado de la familia.

“Para la familia fue en principio un alivio y después están lógicamente mal, aunque ya se habían despedido de él”, dijo Pica y aseguró que “fue una larga lucha que culminó con este último regalo que nos hizo Marcelo a todos nosotros”.

La conmovedora carta de la hermana de Marcelo Diez

“¿Cuando fue que empezó todo esto?

¿El día en que se accidentó? ¿Esa mañana aplastante de 1995 en que el equipo médico del instituto de rehabilitación nos llamó para decirnos que Marcelo era “un vegetal”?

¿O cuando leí en el diario que una mujer llamada Selva quería para su hija lo mismo que nosotras para nuestro hermano?

Ahora que lo pienso mejor, tal vez todo empezó en los 90. En esa época y en este país, muy pocos ponían en duda el dogma de que los médicos y los hospitales estaban allí para hacer vivir a los pacientes. A toda costa. O mejor dicho: aún a costa de sí mismos.

¿No puede hablar, no puede sentir, ni comer, ni controlar ningún músculo de su cuerpo? ¡No importa! ¿No puede pensar, ni siquiera darse cuenta que está vivo? ¡Que te importa, si respira por sí mismo! La tecnología médica había ganado una batalla contra la muerte. Debía estar feliz.

En esa época y en ese país yo también creía que podía conformarme con que mi hermano estuviera vivo. Me llevó más de diez años admitir que ese cuerpo que respiraba por sí mismo ya no era Marcelo. El mismo tiempo que me llevó alejar de mi vida los crueles y desbastantes discursos que insistían en que hay que esperar a ver si reacciona. Desbastantes porque apelaban a la infinita capacidad de negación que tenemos todos, crueles porque quienes lo decían sabían perfectamente que esa lesión cerebral jamás lo permitiría.

Desde que me tocó vivirlo, pocas cosas me han parecido más crueles que dejar a una persona en estado vegetativo.

Mientras escribo, una señora se cuela en mi Facebook. “Te pido que reflexiones mucho sobre tu decisión, no te precipites en hacer algo que puede ofender mucho a Dios”, me dice. No sé si 19 años de pensar le parecerá suficiente, igual no respondo. La casualidad quiere que unos días antes una colega – totalmente ajena a esta historia – pasara por mi oficina para regalarme material de una campaña contra los fundamentalismos.

QUIEN ABUSA
DE SU PODER
OFENDE A DIOS

dice uno de los pósters. Así, en mayúsculas.

Lo colgué en la pared frente a mi compu, al lado de la foto de mi hija.

Hasta este momento no me había detenido a pensar en la imagen de un Dios más ultrajado que los mismos humanos por los actos abusivos que se cometen en su nombre.

Ahora, con más claridad, creo que todo empezó cuando dijimos (inútilmente) basta. No queremos que le coloquen más una sonda por la nariz para aspirar su estómago ? deteriorado luego de tantos años de alimentación artificial ? porque sabemos que nunca más va a poder comer, le decía a la médica. Y después: no queremos que cuando tenga una infección le coloquen un respirador porque eso no lo va a hacer regresar. Y por ultimo: no queremos que sigan metiendo en ese cuerpo agujas, instrumentos, frustraciones y proyecciones o convicciones personales y que pueden aplicar para sus propias vidas, pero no en lo que queda de la suya.

Recuerdo que cuando hablaba sobre esto nunca dejaba de sorprenderme la cantidad de consejos y trucos que la gente es capaz de darte para estos casos. “Nunca te lo dije pero resulta que nosotros conseguimos un preparado homeopático, es muy bueno, se lo dimos a mi papa y no sufrió nada”, me decía T.

A., mucho más directa, ponía a disposición el dato perfecto: “Hay un medico… siempre que lo veo en la calle lo saludo con una sonrisa, y no sabes cómo le agradezco, cómo ayudo a mi mama cuando estaba tan enferma…”.

Susurros, secretos, voces bajas. Soluciones privadas para que las hipocresías públicas se mantengan intactas: ¿Cuánto podía costar pagarle a alguien que lo hiciera a escondidas?

Entonces, me doy cuenta, todo esto empezó (¿o terminó?) hace exactamente un año. El 9 de mayo de 2012 se decidió, finalmente, que ni el estado ni las instituciones ? ni los jueces, ni los médicos ni las jerarquías de las religiones ? debían decidir qué hacer ante las enfermedades y la muerte. Que debían, en cambio, acompañar lo que cada persona quería hacer con ello. Paradójicamente, con la ley de muerte digna, se nos devolvió a las personas, en realidad, la decisión de cómo queremos vivir, mucho mas de cómo podemos morir.

Por eso, cuando una amiga me dice que en las radios están hablando mucho de Marcelo, le digo que no es cierto.

Hablan ? y con esto excluyo a aquellas personas que nunca tomarían esta decisión para sí mismos o sus seres queridos y con quienes comparto el diálogo o el silencio – del pánico que les da esta sociedad en la que las personas puedan decidir con idéntico valor ético y moral lo que antes decidían las jerarquías.

Hablan, con una perversión que haría caer rendido de miedo hasta a un inquisidor del medioevo, desde la autoritaria auto convicción que solo ellos saben lo que cada uno de nosotros debemos ser y hacer.

Y aunque lo nombren mil veces, no están hablando de Marcelo.

Estoy llegando al final, y en verdad yo sí sé cuando fue que comenzó todo esto, y no puedo dejar de decirlo. Era primavera, era Villa Pamphilli y era el primer mes de mi embarazo, en el año 2009. Esa tarde, con mi hermana, pudimos por primera vez en quince años, decirnos:

– Marcelo no hubiera querido estar vivo de esta manera. Nosotras dos lo sabemos muy bien. Nada de lo que hagamos podrá cambiar el hecho que hace mucho tiempo que ya se ha ido.

Luego, vino todo lo demás: la comunicación a la institución que no queríamos que le dieran mas antibióticos en caso de infección, y su brutal respuesta: una denuncia penal, que la jueza casi inmediatamente desestimó. Y nuestra última respuesta: queremos, además, retiro de soporte vital (hidratación y alimentación) porque ello significa prolongar la agonía.

Marcelo no hubiera querido esto. Y lo dejaremos ir.

Es esta la más profundamente ética y amorosa decisión que hemos tomado en nuestras vidas”.

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